Już 3 tygodnie pomieszkujemy w domu, próbujemy poskładać jakoś nasze życie w całość, ustawić plan działania na przyszłość i przede wszystkim ustalić priorytety. Nie jest łatwo, bo gdzieś z tyłu głowy wciąż mieszkają wydarzenia z początku miesiąca...
Ze szpitala przeszliśmy pod opiekę hospicjum, to nie tak, że z Gabrysiem jest aż tak źle, że od razu opieka paliatywna, zależało nam by Gabryś miał jak najlepszą opiekę po powrocie do domu, szczególnie, że po oiomie nie wędrowaliśmy po innych oddziałach. Przerażeni nocnym wyskokiem naszego syna trochę zwątpiliśmy w nasze możliwości, wpuszczając kogoś do naszego domu chcieliśmy poczuć się bezpiecznie i to bezpieczeństwo zapewnić Gabrysiowi, ale też liczyliśmy na pomoc, wierzyliśmy, że ktoś weźmie nas za rękę i przeprowadzi przez ten najtrudniejszy czas. A czas zawsze weryfikuje nasze działania, cóż nasze rodzinno - hospicyjne relacje są skomplikowane 😂😂😂 bądź nazywając rzeczy po imieniu mamy zdecydowanie inne priorytety w leczeniu Gabrysia... my chcemy Gabrysia ciągnąć w górę, przypominać wszystko co potrafił a nawet tego go uczyć, a hospicjum no cóż, najlepiej położyć, nafaszerować lekami i niech się regeneruje - tylko niby jak... skoro usypiamy jego organizm, a co za tym idzie on przestaje pracować, i jeszcze dieta, lekko przymusowa, wprost wielkanocna... bo cały czas jaja, ale to jeszcze byśmy zaakceptowali jednak Gabrysia żołądek ma zupełnie inne zdanie... totalnie nie radzi sobie z nowym jadłospisem i stoi... nawet nie chcę sobie wyobrażać jaki to musi być ból kiedy przewód pokarmowy nie działa i wszystko zalega...
I żeby nie było, że jestem nie wdzięczna hospicjum też nam bardzo pomaga, mamy zapewnioną opiekę medyczną, dwa razy w tygodniu do Gabrysia przychodzi pielęgniarka (pani Magda jest troskliwa, oddana, wspaniale zajmuje się naszym Gabrysiem), oraz rehabilitantka (pani Małgosia Gabryś zaakceptował ją przy pierwszej wizycie co zdarza się naprawdę rzadko), dodatkowo Gabryś jest pod stałą opieką lekarzy, poza tym otrzymaliśmy do użytku domowego wszystkie potrzebne sprzęty, ssak, koncentrator tlenu, jonizator powietrza czy asystor kaszlu, ciężko byłoby to wszystko zorganizować na powrót Juniora do domu, teraz nadrabiamy zaległości oczywiście w miarę możliwości, bo np. asystor kaszlu kosztuje tylko 18 tys. zł... więc pomimo całej jego cudowności, nasz nie będzie 😁
Gabryś ze szpitala wrócił z sondą do żołądkową, przez którą jest karmiony, jego przełyk jest bardzo wiotki, co według nas jest skutkiem niedotlenienia do jakiego najprawdopodobniej doszło w czasie zatrzymania. Żyjemy nadzieją, że odpracujemy to, co uciekło, a Gabryś jeszcze buzią będzie pochłaniał tony lodów, i właśnie o to walczymy od powrotu ze szpitala, choć bez przerwy słyszę... nie, buzią proszę mu nic nie dawać, bo jeszcze się zachłyśnie... nie buzią to on już nie będzie jadł... A ja... no cóż ślepo wierząca w możliwości naszego "Kulawego szczęścia" od pierwszego dnia w domu podaję wszystkie kropelkowe witaminki, potem dorzuciłam vibovitek, potem trochę picia ze strzykawki, tranik, aż dziś jednorazowo Gabryś zjadł 120ml posiłku 💪💪💪 - nazwijmy go zupką - jest nadzieja!!! - stan na piątek 😉.
Co do sondy, to choć całe życie się przed tym broniliśmy, zdecydowaliśmy się zamienić ją na pega (to rurka, którą można podać posiłek do żołądka przez powłoki brzuszne), wierzymy, że Gabi będzie jadł samodzielnie ale póki, co jego przełyk nie ogarnie całodziennej racji żywnościowej dla 13-latka, a uwierzcie samo zakładanie sondy (to też już ogarnęłam😱, ale ręce zawsze wchodzą mi na pierwszy poziom delirki, gdy mam to powtórzyć) jest cholernie nieprzyjemne, funkcjonowanie z nią na co dzień też mega wyzwanie, dlatego podjeliśmy taką decyzję. Aktualnie jesteśmy w trakcie ustaleń z CZD terminu i sposobu w jaki ów cudo doktorzy Gabrysiowi zainstalują. Było by wspaniale gdyby udało sie to zrobić endoskopowo, ale w przypadku Gabrysia to może być trudne.
Pamiętam nasze pierwsze oiomowe dni, kiedy jeszcze nie działo się nic, kiedy powrót Gabrysia miał być cudem, pamiętam pierwsze pozarespiratorowe oddechy, te wytrzeszczone oczy koło południa, gdy każdego dnia stawaliśmy przy jego łóżku, jego buzia tak cudnie promieniała, pamiętam strach przed rurką tracheo, na którą próbowaliśmy się psychicznie ale i fizycznie przygotować od pierwszych szpitalnych momentów, a on dzień po dniu odsuwał to "wyzwanie"... Tak, do domu wrócił bez rurki, taki słabiutki, znów pokazał, że niemożliwe staje się możliwe, dzielnie walczący... Ciężki był ten ostatni czas, los znów przewrócił nam życie do góry nogami i finał, jakże szczęśliwy pomimo wszystkich problemów które przyniósł... "Dobrze, że jesteś" powtarzamy codziennie naszemu dziecku i nie mamy wyjścia musimy chociaż spróbować dorównać mu kroku i tak jak on po prostu się nie poddawać!
W piątek zaliczyliśmy pierwszy pooitowy spacer, na środę zaprosiliśmy nasze nauczycielki, a jutro przychodzi rehabilitacyjny wujek - cóż mogę dodać - wracamy do życia i wierzymy, że wszystko przed nami i właśnie o to "wszystko" będziemy walczyć.
Edit: Przez te ostatnie dni Gabi doskonalił jedzenie buzią, my przecieraliśmy oczy ze zdumienia, ukradkiem zbierając łzy, dziś nawet pozwoliliśmy Dzielniakowi na spędzenie większej części dnia bez sondy - pani matka już ze stanem przedzawałowym, przed snem trzebą ją znów zainstalować...
Ze szpitala przeszliśmy pod opiekę hospicjum, to nie tak, że z Gabrysiem jest aż tak źle, że od razu opieka paliatywna, zależało nam by Gabryś miał jak najlepszą opiekę po powrocie do domu, szczególnie, że po oiomie nie wędrowaliśmy po innych oddziałach. Przerażeni nocnym wyskokiem naszego syna trochę zwątpiliśmy w nasze możliwości, wpuszczając kogoś do naszego domu chcieliśmy poczuć się bezpiecznie i to bezpieczeństwo zapewnić Gabrysiowi, ale też liczyliśmy na pomoc, wierzyliśmy, że ktoś weźmie nas za rękę i przeprowadzi przez ten najtrudniejszy czas. A czas zawsze weryfikuje nasze działania, cóż nasze rodzinno - hospicyjne relacje są skomplikowane 😂😂😂 bądź nazywając rzeczy po imieniu mamy zdecydowanie inne priorytety w leczeniu Gabrysia... my chcemy Gabrysia ciągnąć w górę, przypominać wszystko co potrafił a nawet tego go uczyć, a hospicjum no cóż, najlepiej położyć, nafaszerować lekami i niech się regeneruje - tylko niby jak... skoro usypiamy jego organizm, a co za tym idzie on przestaje pracować, i jeszcze dieta, lekko przymusowa, wprost wielkanocna... bo cały czas jaja, ale to jeszcze byśmy zaakceptowali jednak Gabrysia żołądek ma zupełnie inne zdanie... totalnie nie radzi sobie z nowym jadłospisem i stoi... nawet nie chcę sobie wyobrażać jaki to musi być ból kiedy przewód pokarmowy nie działa i wszystko zalega...
I żeby nie było, że jestem nie wdzięczna hospicjum też nam bardzo pomaga, mamy zapewnioną opiekę medyczną, dwa razy w tygodniu do Gabrysia przychodzi pielęgniarka (pani Magda jest troskliwa, oddana, wspaniale zajmuje się naszym Gabrysiem), oraz rehabilitantka (pani Małgosia Gabryś zaakceptował ją przy pierwszej wizycie co zdarza się naprawdę rzadko), dodatkowo Gabryś jest pod stałą opieką lekarzy, poza tym otrzymaliśmy do użytku domowego wszystkie potrzebne sprzęty, ssak, koncentrator tlenu, jonizator powietrza czy asystor kaszlu, ciężko byłoby to wszystko zorganizować na powrót Juniora do domu, teraz nadrabiamy zaległości oczywiście w miarę możliwości, bo np. asystor kaszlu kosztuje tylko 18 tys. zł... więc pomimo całej jego cudowności, nasz nie będzie 😁
Gabryś ze szpitala wrócił z sondą do żołądkową, przez którą jest karmiony, jego przełyk jest bardzo wiotki, co według nas jest skutkiem niedotlenienia do jakiego najprawdopodobniej doszło w czasie zatrzymania. Żyjemy nadzieją, że odpracujemy to, co uciekło, a Gabryś jeszcze buzią będzie pochłaniał tony lodów, i właśnie o to walczymy od powrotu ze szpitala, choć bez przerwy słyszę... nie, buzią proszę mu nic nie dawać, bo jeszcze się zachłyśnie... nie buzią to on już nie będzie jadł... A ja... no cóż ślepo wierząca w możliwości naszego "Kulawego szczęścia" od pierwszego dnia w domu podaję wszystkie kropelkowe witaminki, potem dorzuciłam vibovitek, potem trochę picia ze strzykawki, tranik, aż dziś jednorazowo Gabryś zjadł 120ml posiłku 💪💪💪 - nazwijmy go zupką - jest nadzieja!!! - stan na piątek 😉.
Co do sondy, to choć całe życie się przed tym broniliśmy, zdecydowaliśmy się zamienić ją na pega (to rurka, którą można podać posiłek do żołądka przez powłoki brzuszne), wierzymy, że Gabi będzie jadł samodzielnie ale póki, co jego przełyk nie ogarnie całodziennej racji żywnościowej dla 13-latka, a uwierzcie samo zakładanie sondy (to też już ogarnęłam😱, ale ręce zawsze wchodzą mi na pierwszy poziom delirki, gdy mam to powtórzyć) jest cholernie nieprzyjemne, funkcjonowanie z nią na co dzień też mega wyzwanie, dlatego podjeliśmy taką decyzję. Aktualnie jesteśmy w trakcie ustaleń z CZD terminu i sposobu w jaki ów cudo doktorzy Gabrysiowi zainstalują. Było by wspaniale gdyby udało sie to zrobić endoskopowo, ale w przypadku Gabrysia to może być trudne.
Pamiętam nasze pierwsze oiomowe dni, kiedy jeszcze nie działo się nic, kiedy powrót Gabrysia miał być cudem, pamiętam pierwsze pozarespiratorowe oddechy, te wytrzeszczone oczy koło południa, gdy każdego dnia stawaliśmy przy jego łóżku, jego buzia tak cudnie promieniała, pamiętam strach przed rurką tracheo, na którą próbowaliśmy się psychicznie ale i fizycznie przygotować od pierwszych szpitalnych momentów, a on dzień po dniu odsuwał to "wyzwanie"... Tak, do domu wrócił bez rurki, taki słabiutki, znów pokazał, że niemożliwe staje się możliwe, dzielnie walczący... Ciężki był ten ostatni czas, los znów przewrócił nam życie do góry nogami i finał, jakże szczęśliwy pomimo wszystkich problemów które przyniósł... "Dobrze, że jesteś" powtarzamy codziennie naszemu dziecku i nie mamy wyjścia musimy chociaż spróbować dorównać mu kroku i tak jak on po prostu się nie poddawać!
Edit: Przez te ostatnie dni Gabi doskonalił jedzenie buzią, my przecieraliśmy oczy ze zdumienia, ukradkiem zbierając łzy, dziś nawet pozwoliliśmy Dzielniakowi na spędzenie większej części dnia bez sondy - pani matka już ze stanem przedzawałowym, przed snem trzebą ją znów zainstalować...
