Dawno nas nie było...
nie żeby u nas nic się nie działo, obowiązków i zajęć przybywa, a płaczliwy wrzesień dorzucił do tego wszystkiego ogrom problemów...
i kryzys murowany...
i kryzys murowany...
W wakacje włóczyliśmy się, nie żeby jakieś lelum polelum tylko bardzo ważne podróże, najczęściej o podłożu rehabilitacyjno-lekarskim, ale też z małym tetate krajoznawczym.
Wrzesień nas zawiódł... Przyszedł z tym całym deszczowym "dobrodziejstwem", nakarmił tym naszą padaczkę (dla nie wiedzących Gabryś jest meteopatą i jego padaczka też, jest bardzo pogodo zależna), a ta franca rozszalała się do granic możliwości. Tak, wróciła po kilku dobrych i spokojnych miesiącach i dopadła nam dziecko pięciokrotną mocą. Ech, to nie był dobry czas, my też już coraz gorzej reagujemy na te padaczkowe powroty, zupełnie jakby któryś z tych napadów dopadł nas. Chyba z czasem coraz trudniej nam na to wszystko patrzeć, słabniemy razem z naszym dzieckiem, tracimy energię i moc...
Napady coraz bardziej wyniszczają też i tak krzywą już oś, a co najgorsze postępująca skolioza sprawia Biniowi coraz większy ból i ogromne problemy w zwykłym codziennym w funkcjonowaniu.
Generalnie można byłoby napisać, że to tylko tyle, choć dla mnie to aż tyle i z całą stanowczością mogę stwierdzić, że wrzesień był do dupy...
Bo pierwszy raz od wielu miesięcy złapaliśmy po-rehabilitacyjny gil, taki odprzeciągowy, kiedy do operacji zostały dosłownie dwa miesiące, a każda infekcja osłabia układ oddechowy, który do grudnia musi mieć mega moc... Generalnie w tym roku nie mamy prawa chorować i o to walczymy, a tu ten sam numer co zwykle,ten sam ośrodek, ta sama sala a potem mega osłabienie. O stracie kilogramów przy chorobie, o które tak zaciekle walczymy nawet nie chce mi się pisać...
Bo złożyłam wnioski (a to nie tylko druk z wypełnieniem, którego mam od zawsze problem, to też stos dokumentów i zaświadczeń, które trzeba zgromadzić) o dofinansowanie do bardzo ważnych programów do pracy ze wzrokiem Gabrysia okazało się, że zrobiłam to o dzień za późno, choć taką właśnie dostałam informację w WCPRze. A skoro już jesteśmy przy WCPRze to pewien pan prezesik sprzedał wózek, który zamówiliśmy pod koniec zeszłego roku i czekaliśmy na niego kilka miesięcy, tylko dlatego że czekaliśmy na decyzję o dofinansowaniu, oczywiście nie informując nas o tym...
Bo szkoła ustawiając plan lekcji raczej zapomniała o Gabrysiu... większość zajęć rewalidacyjnych ustawionych jest z rana, kiedy Gabi jeszcze śpi, albo już śpi po porannym napadzie... Ja rozumiem, że w szkołach nastąpiło wielkie zamieszanie związane z wprowadzeniem reformy edukacji, ale Gabryś jest takim samym uczniem jak wszystkie inne dzieci, powinien mieć możliwość skorzystania ze wszystkich przyznanych mu zajęć, czyli 10 godzin w tygodniu, jeśli skorzysta z pięciu będzie dobrze...
Mogłabym tak jeszcze pisać i pisać, bo wrzesień nie miał w tym roku dla nas litości, jakaś czarna seria albo coś 😕.
Wierząc, że październik będzie lepszy, postanowiliśmy mu pomóc i wyjechać by zaczął się w jakimś wyjątkowym miejscu. Jednym słowem uciekliśmy - ja uwielbiam uciekać gdy już brakuje mi tchu. Maleńki urlop, sześć dni, dwa w podróży, cztery w trasie, reset w najcudniejszych okolicznosciach przyrody, wyjątkowa odskocznia, ekstra wysiłek i kilka spełnionych marzeń.
Tak, góry 🏔🏞 od zawsze nas leczą!❤
Została tylko nadzieja, że może nasza padaczka zauroczyła się górami i tam została...
Generalnie można byłoby napisać, że to tylko tyle, choć dla mnie to aż tyle i z całą stanowczością mogę stwierdzić, że wrzesień był do dupy...
Bo pierwszy raz od wielu miesięcy złapaliśmy po-rehabilitacyjny gil, taki odprzeciągowy, kiedy do operacji zostały dosłownie dwa miesiące, a każda infekcja osłabia układ oddechowy, który do grudnia musi mieć mega moc... Generalnie w tym roku nie mamy prawa chorować i o to walczymy, a tu ten sam numer co zwykle,ten sam ośrodek, ta sama sala a potem mega osłabienie. O stracie kilogramów przy chorobie, o które tak zaciekle walczymy nawet nie chce mi się pisać...
Bo złożyłam wnioski (a to nie tylko druk z wypełnieniem, którego mam od zawsze problem, to też stos dokumentów i zaświadczeń, które trzeba zgromadzić) o dofinansowanie do bardzo ważnych programów do pracy ze wzrokiem Gabrysia okazało się, że zrobiłam to o dzień za późno, choć taką właśnie dostałam informację w WCPRze. A skoro już jesteśmy przy WCPRze to pewien pan prezesik sprzedał wózek, który zamówiliśmy pod koniec zeszłego roku i czekaliśmy na niego kilka miesięcy, tylko dlatego że czekaliśmy na decyzję o dofinansowaniu, oczywiście nie informując nas o tym...
Bo szkoła ustawiając plan lekcji raczej zapomniała o Gabrysiu... większość zajęć rewalidacyjnych ustawionych jest z rana, kiedy Gabi jeszcze śpi, albo już śpi po porannym napadzie... Ja rozumiem, że w szkołach nastąpiło wielkie zamieszanie związane z wprowadzeniem reformy edukacji, ale Gabryś jest takim samym uczniem jak wszystkie inne dzieci, powinien mieć możliwość skorzystania ze wszystkich przyznanych mu zajęć, czyli 10 godzin w tygodniu, jeśli skorzysta z pięciu będzie dobrze...
Mogłabym tak jeszcze pisać i pisać, bo wrzesień nie miał w tym roku dla nas litości, jakaś czarna seria albo coś 😕.
 |
| Rusinowa pełnia szczęścia marzenie pani matki wysiłek pana ojca radość dziecka warto było. |
Tak, góry 🏔🏞 od zawsze nas leczą!❤
Została tylko nadzieja, że może nasza padaczka zauroczyła się górami i tam została...
