Nie od dziś wiadomo, że nasz Gabryś od ponad dekady zmaga się z padaczką. Padaczka u nas rzecz nabyta, totalnie nie chciana i znienawidzona, no bo jak polubić taką francę... Odkąd się pojawiła, rządzi się jakby była u siebie, niestety ale to ona rozdaje karty. Z padaczką nie jest jak z przeziębieniem, ciężko jest znaleźć właściwy "antybiotyk", a nawet jeśli znajdziesz to i tak każdego dnia musisz się bardzo bardzo pilnować, bo naprawdę nie wiele trzeba by coś przestało działać, coś się zepsuło, tu wszystko jest ważne.
O naszym życiu z padaczką można by powieść napisać, w dodatku w kilku tomach... ale gdybym miała o tej francy opowiedzieć w kilku słowach, napisałabym po prostu - dobrze nie jest :/, nawet jeśli wdrapiemy się na jakiś beznapadowy szczyt, to najczęściej spadamy z takim hukiem... że ojej...
W maju wracając do szpitala baliśmy się, bardzo... Powodów było wiele, a między innymi ten padaczkowy, w trakcie i po zeszłorocznym pobycie szpitalnym w tym temacie działy się straszne rzeczy... ale właśnie w trakcie pobytu w CZD lekarze tak zapanowali nad sytuacją, że zapomnieliśmy o padaczce, naprawdę zero napadów. Po powrocie do domu też, istny miesiąc miodowy, no dwa tygodnie ;). Niestety skończył nam się zapas jednego z leków, więc czym prędzej popędziłam do lekarza po receptę i zamówić pożądany lek do apteki, a tam zonk... nie ma, aktualnie nie jest dostępny :(. Pani obdzwoniła wszystkie hurtownie, leku wszędzie brak, więc zabrałam receptę by sama poszukać szczęścia w innych aptekach, nie udało się, wszyscy tylko proponowali nam zamiennik.
Nie chcieliśmy zamiennika, dokładnie rok wcześniej w szpitalu, bez uzgodnienia z nami wstawiono Gabrysiowi zamiennik, powodem były oszczędności. Doświadczyliśmy na własnej skórze jak to działa, a raczej nie działa, każdą niedzielę zaczynaliśmy od stanu padaczkowego i bardzo ciężko było nad tym zapanować, dopiero zmiana tego leku na inny przyniosła lekką poprawę. Od tej pory pilnowaliśmy wszystkiego, godzin podawania leków, właściwych dawek a przede wszystkim by mieć ich zapas w apteczce.
Nie udało nam się znaleźć tego leku, wykonałam telefony do około 100 aptek... w końcu pokusiłam się o telefon do dystrybutora - firmy Apotex. A tam bardzo miła pani oznajmiła mi tak po prostu "ach no tak, levetiracetam... no przez jakiś miesiąc, go nie będzie, może w drugiej połowie lipca..." luz totalny, przecież jej dziecka to nie dotyczyło. Pozostało nam tylko jedno wyjście, wprowadzenie zamiennika, ale ostateczną decyzję zostawiliśmy Gabrysiowemu neurologowi.
Z nowym przyszło gorsze, wszystko co złe wróciło, najpierw napady, potem zmienne nastroje z nastawieniem raczej na te złe, totalne przestawienie rytmu dnia - od ponad tygodnia Gabi przesypia całe dnie a rządzi w nocy, czasami nawet do trzeciej. To te najbardziej widoczne, a jest wiele innych i niech mi nikt nie mówi, że wprowadzenie zamiennika nie ma znaczenia... Nawet nie wspominam o ogromnym ryzyku jakie niesie wprowadzenie nowych farmaceutyków po operacji jaką tylko co przeszedł Gabryś.
Ta cała sytuacja to dla nas jest jakiś cholerny żart, bo niby jak można doprowadzić do sytuacji gdzie w stałym obiegu brakuje tak ważnego leku do leczenia padaczki, to nie grypa, tu na pstryknięcie palcem zamienników się nie wprowadza... Jak bardzo dana firma musi nie szanować swoich pacjentów, jeśli dopuszcza do tak krzywdzącej dla nich sytuacji, chyba nawet nie chcę wiedzieć co spowodowało te braki, dziś patrząc na napad za napadem który urozmaica nasz każdy dzień, mam po prostu żal ogromny żal.
I tyle mojego, że tu się wygadam...
