niedziela, 26 czerwca 2016

Wakacje :)

W piątek rozpoczęliśmy wakacje, co najmniej te od szkoły, i choć czerwonego paska u nas brak to Gabryś w tym roku pozaliczał wszystkie najtrudniejsze egzaminy i tym samym zdobył wszystkie cenne wyróżnienia. I choć wakacje to czas odpoczynku i relaksu to sama nie wiem jak nasz syn przetrwa te dwa miesiące bez swoich ukochanych nauczycielek :) szczególnie bez tej jedynej ;).
Dziękujemy pani Ani i pani Arlecie za cierpliwość, wyrozumiałość i pomoc, za magiczne popołudnia i urocze poranki, ale przede wszystkim za prace z naszym Gabrysiem, i wsparcie we wszystkich trudnych momentach tego ostatniego roku. 
Lipiec to będzie dla Gabrysia czas intensywnej pracy, już wróciliśmy do noszenia gorsetu i zaczynamy "głaskać" bliznę pooperacyjną ;) czekamy na zielone światło od rehabilitantów by zacząć pracować na zrostach no i oczywiście na powrót na ćwiczenia. W drugiej połowie lipca wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny do Mąchocic Kapitulnych. I w taki sposób połowa wakacji za nami...

Jeśli możemy o coś prosić los, to o spokój na ten następny rok szkolny, żadnych chorób, żadnych szpitali ani zabiegów, tylko nasza zwykła codzienność i gonitwa rehabilitacyjna, to chyba nie są jakieś wygórowane marzenia!
Wszystkim życzymy niezapomnianych wakacji, dużo, dużo odpoczynku i regeneracji, my też będziemy łapali wszystkie wolne  i wypoczynkowe chwile. 


wtorek, 7 czerwca 2016

lat 11 w "Holandii"

W tym całym szpitalnym zamieszaniu zapomniałam poczynić jakikolwiek wpis z okazji dnia matki, oczywiście świętowaliśmy, osobiście ukradłam setki buziaków własnemu dziecku, tata przywiózł wór słodyczy, a i tak najważniejsze w tym dniu były sprawy pachnące nieco inaczej... Dziś opowiadanie, zawsze gdy do niego wracam myślę o własnym macierzyństwie i potwierdzam "Holandia" to piękny i urokliwy kraj. 

"Często jestem pytana o moje doświadczenia dotyczące wychowywania niepełnosprawnego dziecka – po to by pomóc ludziom nie mogącym przeżyć tego wyjątkowego doświadczenia w zrozumieniu go, by umożliwić im wyobrażenie sobie - jak to jest? 
A jest tak... 
Kiedy przygotowujesz się na przyjście dziecka jest to jak planowanie bajecznych wakacji we Włoszech. Kupujesz stertę przewodników i robisz cudowne plany. Koloseum, Dawid, Michał Anioł. Weneckie gondole. Uczysz się paru użytecznych zwrotów po włosku – jest to bardzo ekscytujące. 
Po miesiącach przygotowań i oczekiwań, ten dzień nareszcie nadchodzi. Pakujesz walizki i wyruszasz w drogę... Po kilku godzinach lotu twój samolot ląduje. Przychodzi stewardessa i mówi: „witamy w Holandii”. 
“Holandia?!?” pytasz. “Jak to Holandia? ” Przecież miały być Włochy. Powinienem być we Włoszech! Całe życie marzyłem o podróży do Włoch! 
Niestety w planach lotów nastąpiła zmiana. Wylądowałaś w Holandii i tutaj musisz zostać. 
Zauważ - nie zabrali cię do miejsca okropnego i odrażającego, pełnego zarazy, głodu i choroby. To po prostu inne miejsce. 
Musisz więc wysiąść i kupić nowe przewodniki. Musisz nauczyć się całkiem nowego języka. I spotkasz całe mnóstwo ludzi których nie miałeś nigdy spotkać. 
To po prostu inne miejsce. Jest rzadziej odwiedzane niż Włochy, mniej błyszczące, mniej „turystyczne.” Ale jeśli pobędziesz tam przez jakiś czas, kiedy już zaczerpniesz tchu i rozejrzysz się 
wokół - zauważysz, że Holandia - to wiatraki. Że Holandia - to tulipany. I że Holandia to Rembrandt. 
Tyle że każdy kogo znasz, jest zaabsorbowany podróżą do Włoch, albo właśnie z niej wraca... I wszyscy oni przez cały czas opowiadają jak cudownie spędzili tam czas. A ty przez resztę swojego życia będziesz mówił sobie: „tak, to jest miejsce, gdzie i ja miałem jechać. To jest to, co i ja sobie zaplanowałem”.
I smutek temu towarzyszący nigdy, przenigdy nie minie... ponieważ utrata twoich marzeń znaczy dla ciebie bardzo wiele. 
Ale jeśli spędzisz resztę życia użalając się nad sobą i nad tym, że nie pojechałeś do Włoch, nigdy nie będziesz przygotowany żeby odkryć wyjątkowe, bardzo specyficzne i cudowne rzeczy, które kryje w sobie właśnie Holandia. "
Oto nasza prywatna Holandia, jedyna i niepowtarzalna - kocham ją nad życie :)))

Źródło: Tekst ten napisała Emily Pearl Kingsley, matka chłopca z zespołem Downa. Od urodzenia poddawała syna wszechstronnej rehabilitacji, sama stworzyła cały szereg ćwiczeń usprawniających, a efekty, jakie osiągnęła, wzbudziły podziw i uznanie specjalistów.

niedziela, 5 czerwca 2016

!!! Dom !!!

do domu :) tyle szczęścia ;)
W piątek późnym popołudniem opuściliśmy CZD, dla nas wielka radość - wreszcie nareszcie, nadzieja, że teraz będzie już tylko lepiej, i lekki stresik - brzuch jeszcze nie zagojony, dieta to znów coś, co będzie mi spędzać sen z powiek,  no i oczywiście jelita  i wielki strach czy będą właściwie pracować... 
Przez weekend odpoczywamy, odsypiamy i regenerujemy się :) 
Teraz jest dużo łatwiej niż w zeszłym roku, dlatego za jakiś czas powolutku będziemy wracać do ćwiczeń, w lipcu planujemy turnus z Elfem, kto wie może jakieś góry - w końcu Binio jak nikt zasłużył na urlop :) i może pod koniec wakacji wymarzony przez matkę wyjazd nad morze bo dostaliśmy to dofinansowanie :)!!!
Teraz jednak odpoczywamy! postaram się by mimo wszystko nie był to tylko odpoczynek łóżkowy ;) jeśli tylko pogoda nam pozwoli i Gabrysiowy kręgosłup da radę znów odwiedzimy wszystkie parki, conajmniej ;)

Dziękujemy wszystkim za Wasze wsparcie, za modlitwę, za wszystkie ciepłe i ważne słowa, dobrze jest mieć Was wszystkich!!!

ps. to było naprawdę ważne wydarzenie bo nawet TVN w Faktach pokazał jak opuszczamy szpital :) :) :)