Wakacje :)

Z wielką radością informuję że nasz synek rozpoczął w końcu całkowicie zasłużone wakacje.

Na koniec czerwca w wielkim stylu pożegnał się ze swoją szkołą. Przespał wszystko, oficjalną imprezę szkolną, spotkanie w klasie i na śpiocha również żegnał się z dyrekcją szkoły. Jak szaleć to szaleć.

Pożegnanie w szkole, na zdjęciu śpiący królewicz, z panią dyrektor Ewą Adamską i panią Anią Jóźwik

Zakończenie roku szkolnego w szkole w przypadku Gabrysia nie przyniosło wakacji, bo my dzień później wyruszyliśmy na turnus, gdzie dzieci pracują bardzo intensywnie. Nasz dzielny synek z wielkim uśmiechem pracował na wszystkich zajęciach, a tych było około 50, na własnych nogach przetańczył dwa bale, nurkował i robił wiele innych nowych rzeczy, czym bardzo zadziwiał swoją własną matkę. 

Zaraz po spotkaniu pożegnalnym, kiedy otrzymał dyplom ukończenia turnusu, pokazał język cioci Gabi... jakby chciał powiedzieć jej "to już koniec, już nie muszę ćwiczyć..."

Oczywiście ciocia wybaczyła ten język bo ma do młodzieńca wielką słabość :)

Od weekendu odpoczywamy. Gabryś dużo śpi, a my odpuściliśmy mu wszystkie codzienne zabiegi i ćwiczenia. Zero pionizatora, łusek, ortez czy gorsetu, zabawy - tylko te preferowane przez samego Księciunia. Niestety o jedzenie cały czas się kłócimy i to dość często, czyli jakieś 3 razy dziennie, ale jako dobra matka nie mogę dopuścić by dziecko nic nie jadło...

Huuuura!!! mam wakacje :)

Po niedzieli wracamy do zwykłego rytmu dnia, inaczej jego kręgosłup będzie przypominał esy-floresy. Na pewno przeprosimy łuski i nasze ulubione buty, ale przed nami są jeszcze jakieś niespodzianki, bo już wkrótce tata idzie na urlop :))) 

A póki co dotleniamy się u babci, skąd Was wszystkich serdecznie pozdrawiamy.

turnusowy bal u Pana Kleksa

Bal na turnusie to już tradycja. Poprzez taneczną zabawę ciocie chcą zrekompensować dzieciom tydzień ciężkiej pracy. Nie pamiętam turnusu Elfowego, na którym na dzieci nie czekałby taka niespodzianka, muszę dodać – świetnie przygotowana niespodzianka. Ciocie zawsze nas zaskakują: tematem balu, przygotowanym przedstawieniem czy samą scenerią, która powstaje „na poczekaniu” i z przysłowiowego niczego. W tym roku ciocie zaprosiły dzieci i nas, rodziców, na bal przebierańców i specjalnie przygotowane przez siebie przedstawienie w sobotę po pierwszym tygodniu ćwiczeń. 

Przywitani zostaliśmy przez samego Pana Kleksa, który powiedział: „drogie dzieci, zapraszam was do bajkowej opowieści o Panu Kleksie. Niech was tam zaprowadzi jedna z moich ulubionych piosenek”. 

I tak przenieśliśmy się do muzycznej krainy Pana Kleksa, w której ciocie zaśpiewały specjalnie dla nas dużo fajnych kleksowych piosenek. Do każdej miały przygotowany układ choreograficzny. Na scenie kolejno pojawiały się postacie z filmu (opartego na przygodach Pana Kleksa) w super wymyślonych przebraniach, a same ciocie wyglądały niesamowicie. Do tego wykonały wszystkie fajne utwory z filmu, takie jak „Na wyspach Bergamutach”, „Dzik jest dziki”, „Jako rozmawiać trzeba z psem”, „Księżyc raz odwiedził staw”, „Cała naprzód” i „Leń”. Dla mnie jednak niekwestionowanym hitem wieczoru była „Kaczka dziwaczka” – tu w roli głównej wystąpiła ciocia Iwonka, która wykonała piękny „kaczkowy” taniec, a ponieważ to hit, musicie to zobaczyć. 

Po piosenkach odbyła się prezentacja strojów, bo tego wieczoru wszystkie dzieci i ich rodzice przyszli na bal w bardzo pomysłowych, specjalnie przygotowanych na tę okazję przebraniach. Dzieciaki wyglądały fantastycznie. Na sali pojawiło się dużo kaczek dziwaczek, cała rodzina gąsek, kwoka, samochwała, pirat, kotki, miśki, tygryski, kilku marynarzy, pan marchewka, a nawet mumia. A my postanowiliśmy zostać leniami i choć tatuś powtarzał nam, że właściwie nie musimy się nawet przebierać, na bal poszliśmy w piżamach. 

fot. P. Kania

To był wyjątkowy bal, dla nas bardzo wyjątkowy, bo pierwszy Biniaszkowy przetańczony na nogach, od początku do samego końca. Dotychczas bawiłam się z Gabim na każdym balu, oczywiście – kiedy miałam siłę, to tańczyłam z nim, trzymając go na rękach, a kiedy stawał się coraz cięższy, trzymałam go na kolanach i bujaliśmy się w rytm muzyki. Czasami ciocie porywały go i tańczyły z nim siedzącym w wózku. Przygotowując przebrania śmiałam się, że nałożę mu łuski i będzie przebrany za chłopca stojącego... I tak naprawdę miałam taki plan, aby na bal zabrać łuski i ortezy, ale miałam też świadomość, że powodzenie tego pomysłu zależy od samopoczucia Gabrysia. Kiedy już stanęliśmy, ciocia Gabrysia ogłosiła, że to pierwszy Biniowy bal na nogach i poprosiła wszystkich o oklaski. A Gabryś... z lekko opuszczoną głową i z tym swoim błyskiem w oku i takim Biniowym uśmieszkiem spoglądał na wszystkich – wyraźnie mu się to podobało. A już chwilę później mój syn porzucił matkę i poszedł tańczyć z ciotkami – najpierw z ciocią Dorotką, później z ciocią Izą, i z kolejną, i kolejną... Był w swoim żywiole. No cóż – prawdziwy mężczyzna. 

Dla mnie były to bardzo wyjątkowe chwile, bo do tej pory o tańcu z własnym dzieckiem nawet nie marzyłam. Tymczasem po raz kolejny okazało się, że jest możliwe, aby nasze marzenia zrównały się z realiami... Jestem naprawdę dumna z własnego dziecka, tym bardziej, że znów dotrzymało kroku przerośniętym pomysłom własnej pani matki.

fot. P. Kania

fot. P. Kania

Bal się skończył, chwila odpoczynku i czas spać :)

turnusowo Krynicowo

Czas na turnusie szybko leci, bo nim zdążyliśmy się obejrzeć, pierwszy tydzień już minął. Przed nami bal, w niedzielę zasłużony odpoczynek, a od poniedziałku znów ćwiczenia.

Widok na Jaworzynę, podziwiany codziennie z naszego balkonu

W niedzielę po południu szczęśliwie dotarliśmy na miejsce. Gabryś bardzo dzielnie wspierał mnie w pokonywaniu kolejnych etapów naszej trasy, nawet na chwilę nie zmrużył oka. To efekt długich rozmów, jakie Binio prowadził z tatusiem, który jeszcze przed wyjazdem zalecił mu, by pilnował, żeby mama była grzeczna w trasie, bo ma zdecydowanie dość kosztownych zdjęć, które przychodzą do nas po każdym wyjeździe. Kilkugodzinna trasa bardzo zmęczyła naszego młodzieńca, bo zasnął zaraz po przekroczeniu progu naszego pokoju. Ja mogłam spokojnie rozpakować samochód, a potem musiałam samodzielnie reprezentować naszą rodzinkę na spotkaniu powitalnym, bo Gabryś spał, spał i spał i wcale w głowie nie było mu wstawanie. To spotkanie to taka radosna chwila, bo spotykamy się z innymi rodzicami i ich dziećmi oraz ze wszystkimi turnusowymi ciociami – z niektórymi nie widzieliśmy się od roku. Na spotkaniu otrzymujemy plan zajęć na czas całego turnusu, nasz okazał się idealny. Zajęcia zaczynają się nie wcześniej niż o 9.50. Ciocie już nas znają i wiedzą, że lubimy pospać. Poza tym na tym turnusie nie ma rehabilitacji fizycznej, bo to turnus pedagogiczno-logopedyczny. Wiedziałam o tym już wcześniej, ale dopiero na miejscu przekonałam się, że to bardzo dobry pomysł. Gabryś z uśmiechem na twarzy odbywa wszystkie zajęcia (no, dwa razy próbował oszukać ciocię Iwonkę od terapii ręki i udawał, że śpi, ale ona nawet w takich sytuacjach ma plan na zajęcia, wiec dziecko zrozumiało, że nie ma co ściemniać...). W naszym grafiku znalazły się logopedia połączona z terapią Castillo Moralesa, usprawnianie funkcji pokarmowych, terapia ręki, integracja sensoryczna, aac (tzw. komunikacja alternatywna), terapia pedagogiczna połączona z terapią widzenia, aquaterapia i grupowe zajęcia ze stymulacji polisensorycznej. O części z tych terapii już pisałam, o tych nowych postaram się napisać jeszcze kilka słów. Wspaniałe jest w nich przede wszystkim to, że prowadzą je terapeuci, którzy znają Gabrysia z poprzednich turnusów.
Na terapii ręki nadal pracujemy na rozwojem motoryki małej i tu, nie chwaląc się, mogę napisać, że od turnusu zimowego poprzeczka lekko poszybowała w górę. Ciocia Iwonka dużo więcej wymaga, ale sprawność Biniowych rączek jest na zupełnie innym, wyższym poziomie. Ich właściciel na każdych zajęciach oczekuje od cioci ciekawych zadań i z radością przyjmuje każde polecenie. 

Ciocia Iwonka - ta od terapii ręki - jak zawsze, bardzo dużo wymaga

a Gabryś dzielnie wykonuje polecenia nawet te z najwyższej półki

malowanie na ścianie, to podobno jedno z ulubionych zajęć maluchów

I co mamo, dałem radę?

Na zajęciach logopedycznych u cioci Gabrysi nadal szkolimy dmuchanie i tu, uwaga (Gabrysiowi należą fanfary) – Gabrysiowi zdarza się dmuchnąć bez zaciskania noska. Oczywiście nie muszę pisać, jak dumna jest pani matka nawet z tych pojedynczych dmuchnięć.

pamiętacie tą minkę, to chwila w której przygotowujemy się do dmuchania

huuura!!! wszystkie piórka zdmuchnęliśmy i to bez zaciskania nosa :)

Bardzo lubię podglądać, jak Biniaszek radzi sobie w trakcie zajęć. Wiem, że czasem po prostu przeszkadzam, jednak kiedy Biśkowe ciocie bardzo chwalą współpracę z młodym, moja ciekawość wygrywa. Tak było też z zajęciami pedagogicznymi. Ciocia Dorotka już po pierwszych zajęciach zdała mi obszerną relację z terapii – bardzo chwaliła Gabrysia za współpracę, za zainteresowanie, za pracę wzrokiem, o którą od zawsze walczymy, a przede wszystkim za motywację, która jest ogromna. Oczywiście nie wytrzymałam i musiałam podejrzeć...

"czytanie książeczek" - z wielkim zainteresowaniem i wieloma zmysłami Binio pracuje z taką książeczką

patrzenie, patrzenie patrzenie - i choć wiem że daleko nam jeszcze do ideału to dla mnie to wielka radość, bo jakiś czas temu to było poza naszym zasięgiem

W wolnych chwilach odpoczywamy, najczęściej leżakując na balkonie, opalając się i podziwiając wspaniałe widoki. Czasem stajemy w łuskach i ortezkich, przechadzamy się po balkonie, który ciągnie się wzdłuż całego budynku, czym wzbudzamy zachwyt w mieszkających obok ciociach. 

Wieczorami spacerujemy, choć te nasze spacery możemy zaliczyć do wyczynowych. Ośrodek "Panorama" mieści się na wzgórzu Jasiennik, które położone jest prawie 800 m n.p.m. Pod tę górę nawet samochód wjeżdża z oporami, a co dopiero matka pchająca dość spory wózek z "nadbagażem szczęścia" w środku. Krynica to bardzo piękne miasto i bardzo miło się po niej spaceruje, jednak powrót do ośrodka kojarzy mi się z mini maratonem z przeszkodami, który całkowicie obnażył moją kondycję, a raczej jej brak... Bogu dzięki Gabryś wspiera mnie zawsze w naszym wdrapywaniu się pod tę górkę, rechocząc radośnie jak żaba, ale pomimo tego, że jest tylko wózkowym pasażerem, wraca do pokoju tak zmęczony, jakby pokonał naszą trasę na własnych nogach.

po męczącym dniu i wyczynowym spacerku, Gabryś dosłownie pada z nóg 

Po pierwszym tygodniu turnusu z dumą mogę powiedzieć, że mój upór i walka o ten turnus były bardzo potrzebne, bo słuchanie po każdych zajęciach "Gabryś pracuje super", "jestem zachwycona współpracą z Gabrysiem", czy "w Biśkowym rozwoju nastąpiły ogromne zmiany" to miód na moje uszy i serce. 

Cieszę się tym bardziej, że Gabryś był bardzo osłabiony po czerwcowym chorowaniu. Nie pisałam o tym, ale był taki moment, że nawet nie chciał dotykać stopami podłoża, o staniu już nawet nie mówiąc, czym we mnie samej wywołał niemały kryzys. Bałam się o to, czy mój syn będzie w stanie się zmierzyć z wysiłkiem turnusowym. Okazało się, że zbyt wcześnie w niego zwątpiłam!
Dziękuję wszystkim, który przyczynili się do naszego wyjazdu na ten turnus, wpłacając środki na Biśkowe subkonto w Fundacji. Jestem pewna, że warto było.

cdn