Wesołych Świąt

Z okazji świąt wielkanocnych życzymy

miłości, która jest ważniejsza od wszystkich dóbr

Zdrowia, które pozwoli przetrwać najgorsze

Uśmiechów bliskich i nieznajomych,

które pozwalają lżej oddychać

i szczęścia, które nie raz ocala nasze życie

ściskamy  Was wszystkich bardzo serdecznie

Gabryś Miłkowski z rodzicami

pisankowy malarz :)

W czasie naszej ostatniej wizyty w szkole Gabrysia miałam okazję podziwiać prace plastyczne dzieciaków z jego klasy. Na parapecie w ogromnym słoju stały palmy, swoimi barwami przyciągały wzrok jeszcze kiedy byliśmy na zewnątrz. Wykonane z kolorowej bibuły, były naprawdę śliczne. W klasie unosił się zapach rzeżuchy - w tygodniu dzieciaki sadziły ją w skorupkach od jajek, wyglądało to bardzo fajnie. Tego dnia wszyscy w klasie przygotowywali się do przyjścia wiosny i wizyty Gabrysia, oczywiście. Chodziłam i podziwiałam prace dzieci, myśląc o tym, że Gabryś też robił by takie...
Pani Ania powiedziała mi, że w kolejnym tygodniu dzieci będą robiły pisanki - widząc moją minę dołożyła: "Gabryś też". "Super", pomyślałam, od razu umówiłyśmy się na konkretny dzień, miałam przygotować farby i jajka. Miałam plan, żeby w środę rozpocząć maraton urzędowy, ale postanowiłam go zmienić i dzień spędzić zdecydowanie przyjemniej. Patrząc na naszego małego malarza i podziwiając jego prace.
Oczywiście z sześciu ugotowanych jajek tylko dwa nadawały się do pomalowania, ale pani Ania postanowiła wykorzystać też te popękane. Najpierw bawili się razem z Gabrysiem jajkami, turlali je, stukali nimi o siebie, potem obierali, a na koniec mój synek zjadł prawie jedno całe jajo, które sam nosił do buzi.
A samo malowanie to był absolutny misz-masz. Gabryś i pani Ania wykorzystali wszystkie dostępne farby. Na początek poszły te do malowania palcami, różnokolorowe i o różnych konsystencjach, a pomalowane zostały nie tylko jajka...

Kiedy już dwa jajka zostały pomalowane, pozostało zrobić wzorki - tym razem pędzelkiem i farbkami plakatowymi. Gabrysiowi było trudno utrzymać w ręce cienki pędzelek, ale z pomocą pani Ani dał radę.

Sytuacja lekko wymknęła się spod kontroli i okazało się, że z dwóch jajek mamy trzy pisanki. 


Przedstawiam efekt bardzo twórczej pracy - nasze najpiękniejsze pisanki wielkanocne, w tym jedna ukochana.

Wiosno idziesz...

początki zeszłorocznej wiosny

Na naszym blogu od jakiegoś czasu zapanowała cisza...

I nie dlatego, że w naszym życiu nic się nie dzieje, bo wrażeń na co dzień mamy aż nadto, ale mnie opanowała niemoc, niemoc pisania i całkowity brak weny... A wszystko to za sprawą wiosny, a dokładnie jej braku. Zmęczeni zimowymi atrakcjami, oczekując długich wiosennych spacerów, domagamy się natychmiastowego przybycia wiosny! Chcemy zrzucić grube kurtki, czapki, szaliki i zimowe buty, na luzie chodzić na spacerki, podziwiając, jak wszystko budzi się do życia...
Wiosno przybywaj bo z tym klimatem to ja nie współpracuję!!!
Gabryś prawie wyzdrowiał. Piszę "prawie", bo ma znacznie powiększony węzeł i dość często ropieją mu oczy - podobno to powikłania pogrypowe, a dla mnie to czerwone światło na wyjścia z domu. Nasze spacerki są sporadyczne, bo albo pada śnieg, albo pomimo pięknego słońca straszliwie wieje... Odważyliśmy się w końcu wrócić do Elfa na zajęcia, po tak długiej przerwie widzę, jak bardzo Gabryś tęskni za swoimi ciotkami, jak cieszy się, że wraca na zajęcia z nimi i jak ich oszukuje, ale one też tęsknią, więc pozwalają mu na trochę ściemniania. 

Ciocia Iza bardzo męczy, ale efekty są zadziwiające. 

szaleństwa domowe z panią Anią

Pani Ania również nie odpuszcza, postawiła sobie za cel odwrażliwienie stóp Gabrysia. Te niestety są strasznie oporne na wszelkie terapie i terapeutów, nadal są po prostu niedotykalskie - już sobie wyobrażam, co będzie kiedy, odbierzemy pionizator...
A to wydarzenie coraz bliżej! Tydzień temu otrzymaliśmy informację z WCPR, że Gabryś dostał dofinansowanie do pionizatora i do łusek (inaczej zwanych tulejkowymi aparatami na podudzie). Nareszcie, wniosek składaliśmy w listopadzie... Niestety zmieniły się zasady przyznawania dofinansowań i dość znaczną (dla nas) część kosztów musimy pokryć sami. Przez to naruszyliśmy skrzętnie odkładane pieniądze na delfinoterapię, co w tym roku raczej przekreśliło szanse na wyjazd Gabrysia do tych wspaniałych stworzeń...
Cieszymy się jednak, że w naszym ciasnawym już mieszkanku zamieszka nowy mebel zwany pionizatorem i liczymy na owocną współpracę z Gabrysiem.

Gabryś to prawdziwy imprezowicz, od 4 marca świętował urodziny. A to za sprawą wspaniałych osób, które nas otaczają, pamiętają o naszym małym szczęściu i w tym czasie postanowiły nas odwiedzić. W połowie marca do jubilata przyjechali Gosia z Grzesiem. Od Gosi otrzymaliśmy wielki stos kartek świątecznych przygotowanych specjalnie dla Gabrysia. Mieliśmy organizować kiermasz, ale jakoś w tym roku nie wyszło, kartki kupili nasi przyjaciele i znajomi, za co wszystkim serdecznie dziękujemy. Dochód ze sprzedaży został przeznaczony na rehabilitację Gabrysia.
Gosia dziękujemy. 



Ps. O urodzinowym świętowaniu napiszę po świętach, bo w ich trakcie Gabryś będzie świętował urodziny u dziadków na Podlasiu.

nasz ośmiolatek

"Być może dla świata jes­teś tyl­ko człowiekiem, 

ale dla niektórych ludzi jes­teś całym światem." 

Gab­riel García Márquez

10-07-2005 rok

Za nami bardzo ważne święto - nasz mały synek skończył osiem lat. Był tort, świeczki i mnóstwo życzeń i buziaków.

Urodzinowe ciacho od Gabrysia - wirtualne ciacho :)

Kochani, w imieniu naszym i Gabrysia chcielibyśmy podziękować wszystkim za życzenia urodzinowe dla naszego ośmiolatka, za wszystkie życzenia złożone przez telefon, które wywoływały u niego ogromny uśmiech na twarzy. Wszystkie wiadomości z facebooka oraz smsy odczytaliśmy mu zaraz po zdmuchnięciu świeczek na torcie, jednak największy uśmiech Binia wywołali ciocie, wujkowie i cioteczne rodzeństwo, którzy odważyli się odśpiewać mu "Sto lat" przez telefon - mam nadzieję, że po tylu wspaniałych życzeniach Biniowe życie będzie jeszcze bardziej kolorowe :))))
Dziękujemy, że pamiętacie o naszym małym skarbie.
Nasze wspomnienia z Gabrysiem w obiektywie.

Urodził się 4 marca 2005 roku o godzinie 17.52, był taki maleńki i bezbronny. Dla mnie najpiękniejszy na świecie.

To był najtrudniejszy rok, nowe diagnozy o stanie zdrowia Gabrysia wyrastały jak grzyby po deszczu, jednak nie poddawaliśmy się. Na samym początku postanowiliśmy, że będziemy walczyć i tak jest do dziś.

Na starcie wiedzieliśmy, że gdzieś po drodze, czyli w trakcie mojej ciąży (pewnie matka za szybko biegała do pracy) „uciekło nam” ciało modzelowate, a to bardzo ważna część ludzkiego mózgu, ponieważ odpowiada za przekazywanie bodźców z lewej półkuli do prawej i na odwrót.
Po kilku miesiącach dowiedzieliśmy, że oczka Gabrysia bardzo słabo widzą. Niektórzy lekarze sugerowali nawet, że wcale nie widzą, bądź w przyszłości nie będą widzieć. Biegaliśmy od okulisty do okulisty - diagnozy łamały serce... W końcu trafiliśmy do wspaniałej pani doktor. To ona skierowała nas na terapię widzenia i wytłumaczyła, że dopóki nerw wzrokowy nie jest przerwany, zawsze jest szansa na poprawę widzenia.
Pod koniec pierwszego roku życia Gabrysia po jednym ze szczepień przypałętała się padaczka. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, co to za gadzina - dziś przerasta nas i nasze siły.

mam już roczek

Kiedy Binio skończył rok, mieliśmy za sobą pierwszy stan padaczkowy i nadbagaż terapii. Gabryś trzy razy w tygodniu uczęszczał na rehabilitację, poza tym terapia widzenia, integracja sensoryczna i zajęcia pedagogiczne. Kilka miesięcy później do harmonogramu Gabrysia dołączyły kolejne terapie: hipoterapia, logopedia i terapia neuromotoryczna, czyli masaż. We wrześniu 2006 wyjechaliśmy na pierwszy turnus rehabilitacyjny, na którym poznaliśmy naszą ciocię Gabrysię - wtedy pierwszy raz usłyszałam "mama".

mam dwa latka

Te zdjęcia powyżej zostały wykonane na ostatnich zajęciach rehabilitacyjnych z naszą ukochaną rehabilitantką - ciocią Anią Matysiak. Pani Ania była pierwszą rehabilitantką Gabrysia, którą nasz synek od początku uwielbia (co widać na zdjęciach). Ania jest cudowną osobą, to ona przeprowadziła nas, a szczególnie mnie, przez ten najtrudniejszy okres.

trzylatek

Cały czas bardzo intensywnie ćwiczyliśmy, 4 turnusy wyjazdowe w roku, do tego rozpoczęliśmy regularną terapię w kombinezonach. Jednak największe zmiany były przed nami...

 mam 4 lata

Przełomowym okazał się rok 2009. Dla Gabrysia był bardzo pracowity, ale efekty były niesamowite... Cel był na wyciągnięcie ręki, Gabryś najpierw usiadł, potem zaczął stawać na nogach i robił pierwsze kroki... To wszystko wydarzyło się na jednym turnusie w Euromedzie. Potem już tylko walczyliśmy o utrzymanie i doskonalenie nowych umiejętności. Niestety pod koniec roku, po zmianie leków padaczkowych i po jednej nietrafionej terapii, przyszedł regres. Gabryś w ciągu miesiąca stracił 75% tego, na co pracowaliśmy przez te 4 lata... Wszyscy to strasznie przeżyliśmy - przyszedł czas, żeby zastanowić się co dalej.

mam 5 lat

mam 6 lat

Gabryś już wcześniej miał regresy w rozwoju, ale żaden nie był tak drastyczny. Postanowiliśmy więc zwolnić. Zapewnić Gabrysiowi systematyczną rehabilitację na miejscu i jeden lub dwa turnusy wyjazdowe w roku. Oczywiście, że nadal walczymy, by jego wcześniejsze osiągnięcia wróciły i wierzymy, że to wszystko wróci, ale nie za każdą cenę - dla nas najważniejsze jest to, żeby Gabryś był szczęśliwy.

siedmiolatek ;)

Jego uśmiech jest dla nas najcenniejszym darem. Każdego dnia.

abecadło turnusowe - terapia ręki i zajęcia pedagogiczne

Terapia ręki i zajęcia pedagogiczne (na turnusie u Gabrysia połączone były z terapią widzenia) to terapie, które mają wpływać na rozwój motoryki małej oraz na rozwój koordynacji wzrokowo-ruchowej. Zajęcia na pozór wyglądają na bardzo przyjemne, wręcz na naukę poprzez zabawę. Każda z wymienionych terapii wymaga jednak od Gabrysia dużej uwagi i koncentracji, a to jest bardzo trudne, ponieważ Gabryś przez swój słaby wzrok ma małą motywację do pracy i ćwiczeń. Podczas każdego wykonywanego zadania terapeuta musi tak zmotywować naszego synka, aby ten najpierw spojrzał na dany element, z którym ma pracować, a dopiero później przystąpił do wykonania polecenia. Pomimo tego, że Gabrysiowe rączki są sprawne, on woli ich używać według własnego "widzimisię", dlatego na polecenia terapeutów często reaguje buntem...

Gabryś na znak buntu bardzo głośno się kłóci (a to potrafi), nosi palucha do buzi (czego my nie lubimy), a w najgorszym wypadku płacze. Wypracowanie u niego reakcji wzrokowej jest bardzo trudne, ale i bardzo ważne, bo przez wzrok do naszego mózgu dociera 80 % bodźców. Gabryś najwięcej ich odbiera przez dotyk i słuch, robi to intuicyjnie. Kiedy jeden z tych zmysłów dostarczy mu interesujący bodziec, dopiero wtedy Binio zaczyna obserwować przedmiot, z którym pracuje. Wraz z terapeutami cały czas walczymy o to, by zmysłem dominującym był wzrok. To bardzo trudna praca, dlatego podziwiam Gabrysia, ale też wszystkich pracujących z nim terapeutów.

Terapia ręki (trochę teorii)

masowanie paluchów i całych dłoni

Program terapii ręki ma na celu usprawnienie, tak jak już wspomniałam, tzw. motoryki małej, czyli precyzyjnych ruchów dłoni i palców, jak również dostarczenia wrażeń dotykowych i poznawania dzięki nim różnych kształtów, struktur materiałów oraz nabywanie umiejętności ich rozróżniania. W programie wykorzystuje się ćwiczenia i zabawy mające rozwinąć sprawność ruchową całej ręki, sprawność manipulacyjną dłoni, umiejętność chwytu czy koordynację pomiędzy dłońmi. Przede wszystkim jednak terapia ręki służy osiągnięciu przez dziecko samodzielności w podstawowych czynnościach życia codziennego. Rozwój małej motoryki zawiera się w całym rozwoju psychomotorycznym dziecka i przebiega równolegle do całościowego jego rozwoju. Odnosi się to głównie do czynności związanych z użyciem palców i dłoni, a także koordynacji tych czynności przy pomocy wzroku.

przypinanie spinaczy - bardzo nie lubiane przez Binia

Podstawowymi umiejętnościami rozwijanymi w trakcie doskonalenia motoryki małej są:

• kontrolowane ruchy rąk i palców
• chwytanie przedmiotów jedna ręką bez pomocy
• manipulowanie przedmiotem w celu wykonania zadania
• skoordynowane używanie obu rąk

Ciocia Iwonka, tak jak na wcześniejszych turnusach, poprzeczkę zawiesiła Gabrysiowi bardzo wysoko. Był bunt i krokodyle łzy, bo polecenia cioci były naprawdę trudne do wykonania. Ciocia, chcąc usprawnić małe rączki, stosowała masaże różnymi przedmiotami i fakturami, dociskała paluchy Binia i całe jego ręce. Po masażu dłonie musiały trochę popracować: nauka nawlekania, przypinanie spinaczy, lepienie z modeliny (ugniatanie i rolowanie), malowanie rączkami i pędzlami, kręcenie rączkami w dwie strony (odkręcanie i zakręcanie), do tego jeszcze przebieranie grochu, fasoli i makaronu (czyli praca nad chwytem pensetkowym) to tylko część prac, jakie Gabryś wspólnie z ciocią Iwonką wykonywał na terapii ręki. Szczerze mówiąc nie mam pojęcia, jakim sposobem udawało im się robić tak wiele podczas jednych zajęć, które przecież trwają tak krótko.

Cioci Iwonce muszę podziękować za przepracowane przerwy (dla niej to chwila na odpoczynek) i czas leżakowania dla mamy...

ps. tak wygodnie było mi tylko na terapii ręki!

Zajęcia pedagogiczne z terapią widzenia

Zajęcia pedagogiczne mają za zadanie wspomagać rozwój intelektualny dziecka, tak, aby redukować nieprawidłowości w rozwoju i zachowaniu. Terapia prowadzona jest w oparciu o aktualne umiejętności i możliwości dziecka, ma na celu rozwój procesu poznawczego (poznanie środowiska przyrodniczego i społecznego), emocjonalnego i społecznego (umiejętności funkcjonowania w grupie i nawiązywania kontaktów społecznych), jak również kształtowanie umiejętności komunikowania się werbalnie i pozawerbalnie. Terapia pedagogiczna to forma zabawy. Zabawa jest podstawową formą aktywności dziecka - to dzięki niej poznaje ono świat, nabywa nowych umiejętności.

U osób słabowidzących wzrok nie rozwija się automatycznie i trzeba mu pomagać - stymulować i stwarzać odpowiednie warunki do nauki patrzenia oraz inspirować dziecko do czynności wymagających użycia wzroku. Rehabilitacja wzroku jest szczególnie ważna i potrzebna dzieciom, gdyż w wieku dziecięcym narząd wzroku bardzo intensywnie się rozwija. Praca indywidualna terapeuty z dzieckiem zapewnia odpowiednie warunki do stymulacji jego wzroku, dziecko ma czas na reakcję. Ćwiczenia dostosowane są odpowiednio do umiejętności dziecka, co znacznie zwiększa jego aktywność.

Panią Dorotę poznaliśmy na letnim turnusie. Wtedy nie mieliśmy jeszcze wspólnych zajęć, ale mieszkaliśmy prawie obok siebie, wieczorami często rozmawiałyśmy o Gabrysiu i jego słabym wzroku - już wtedy dostałam bardzo wiele cennych rad i wskazówek. Bardzo ucieszyliśmy się, że na turnusie nasze zajęcia pedagogiczne są połączone z terapią widzenia i poprowadzi je pani Dorota.

praca w ciemni

Ciocia Dorota przy każdym zadaniu zwracała uwagę na pracę wzroku i koordynację ruchowo-wzrokową. Stworzyła specjalnie "ciemnię" do pracy z Gabrysiem i pracowała z nim na zmianę, raz w widnym pomieszczeniu, raz w ciemni. Ciocia Dorota poza wieloma innymi przedmiotami do pracy na turnus przywiozła zabawkę, którą kiedyś kupiła swoim dzieciom. Pluszak był niesamowity i bardzo podobał się nie tylko Gabrysiowi, ale także tatusiowi. Niebieski stworek wydawał niesamowite dźwięki: chrapał, kichał, gwizdał i oczywiście gadał, szedł spać, gdy dziecko przestawało się nim interesować, odzywał się, gdy dziecko mówiło, czym dodatkowo motywował je do wydawania z siebie dźwięków (dodam tylko, że Biniaszek za pluszakami nie przepada - ma trzy ulubione i lubi je tylko dlatego, że fajnie śpiewają...)

Na zajęciach u cioci Doroty nie było łez, ale za to paluch dość często wędrował do buzi. Cóż, Binio to indywidualista i musi mieć chociaż przeczucie, że to on rządzi... 
Pani Dorotka też marnowała swoje przerwy, tylko z trochę innego powodu niż ciocia Iwonka - miałam za dużo pytań... Dziękuję za cierpliwość!