niedziela, 21 stycznia 2018

Stoimy!!!

Miałam taki plan, że najbliższy wpis będzie już z domu, by nie męczyć Was za bardzo tym naszym Olsztynem, ale cóż, muszę!!!
Muszę pochwalić nasze dziecko - bo ono nigdy nie przestanie nas zaskakiwać. 
Czwarta doba od operacji, po odłączeniu wszystkich piskliwych sprzętów Gabryś wózkiem podróżuje po szpitalu, bez żadnych problemów odnajduje się w nowej roli i we własnym wózku, według tego co mówi personel medyczny spionizowanie się po takiej operacji to nie lada wyczyn i ogromny wysiłek. 

Wózkowanie weszło na stałe do naszego codziennego grafiku, ale nie wiem czy jesteście w stanie uwierzyć, że po 20 minutach spaceru Gabryś jest zmęczony...  Zdrowsze od siedzenia jest stanie i chodzenie, więc proszę piąta doba po operacji!
W naszym przypadku stanie, Gabryś nie chodzi a my przerażeni, że możemy mu zrobić krzywdę każdym ruchem, nie próbujemy go prowadzać, tylko stoimy, uwierzcie to mega wysiłek dla Gabrysia. 
Jesteśmy pod ogromnym wrażeniem jak bardzo zmienia się swiat medycyny, i wdzięczni, że żyjemy w czasach gdy lekarze poszukują nowych metod i możliwości pomocy dzieciom ale też dorosłym pacjentom, i tak leczą nas tu w kraju, dla nas wyjazd za granicę byłby dodatkową traumą... Szczerze jeszcze parę lat temu po takiej operacji przywiozłabym Gabrysia do domu, obłożyłabym kordłami i z zegarkiem w ręku, przekładałabym z boku na bok... Dziś widzimy, że nasz syn dostał ogromną szansę, a my nadzieję na w miarę normalne życie. 

Ps. Kto wie, może jeszcze w tym tygodniu napiszemy z domu. 

czwartek, 18 stycznia 2018

te ostatnie dni

Moi drodzy Pan Dzielniak ❤❤❤ rozpoczął właśnie czwartą dobę od operacji. Ciężkie były te ostatnie dni, bardzo bólowe... chyba nasze rodzicielskie głowy nie przypuszczały ze będzie aż tak trudno... od powrotu z pooperacyjnej Gabryś jest na własnym oddechu ❤  lekarze bardzo obawiali się czy ściśnięte przez skrócony bok płuco zapracuje, ale udało się - razem z ciocią Gabi z Elfika przez ostatni rok trenowaliśmy ćwiczenia oddechowe - warto było 😍
dokuczał nam też brzuch, jak wiecie działanie jelit to dla nas sprawa najwyższej wagi, dziś już pięknie pracują ❤ choć wczoraj mieliśmy mega kryzys...
Troszkę dokuczała nam padaczka, ale ta małpa wszędzie za nami jeździ...
Dziś odłączyli nam wszystkie kabelki 😱😱😱 które monitorowany tętno, saturację i oddech Gabrysia, zabrali cewnik i wyciągnęli dreny ❤ a to znaczy, że pani matka dziś nocuje z synkiem ❤❤❤ 
Największy strach i radość tych ostatnich dni to trzymanie Gabrysia na rękach, strach bo każdy dotyk sprawia młodemu ogromny ból, i obawa czy mu nic nie uszkodzimy... a radość... zawsze ta sama 😍
Efekt piorunujacy... prawdopodobnie udało się zmniejszyć stopień skrzywienia o 70 stopni choć dokładnie będzie wiadomo po prześwietleniu, najważniejsze ze jest PROSTO!!! Szczerze nie spodziewaliśmy się az tak cudownego efektu ❤❤❤ nasi doktorzy to mistrzowie 😍 no i nasz syn to mega Dzielniak!!!

poniedziałek, 15 stycznia 2018

Wieści z Olsztyna

Wielki mały Człowiek dziś punktualnie o 8.30 zameldował się na bloku operacyjnym😱😱😱 operacja dla nas trwała prawie cały dzień bo od 9 do 16 - szło osiwieć... potem jeszcze dobre dwie godziny na POPie i wrócił do nas ❤❤❤ dość obolały, trochę jęczący, bardzo zmęczony i taki dzielny!!!! I jakby prosty - boimy zaglądać się pod koc...😨😨😨
Wielkie gratulacje i podziękowania dla naszych doktorów. Dr Paweł Grabala i dr Paweł Nosarzewski to cudotwórcy ❤❤❤ zapamiętajcie te nazwiska bo warto - są najlepsi!!!!
Dziękujemy Wam wszystkim 😍😍😍 za modlitwy, wsparcie, wiadomości i wszystkie zaciśnięte paluchy- czuliśmy Waszą moc ❤❤❤
Przed Gabrysiem trudna noc, ale widzimy że z minuty na minutę coraz lepiej! I oby z dnia na dzień czuł się coraz lepiej ❤ dla nas to też trudna noc, bo musimy zostawić Gabrysia na oddziale pod opieką medyków, ale Ci są wspaniali.
Ps. Zdjęcie z wczoraj, te wszystkie kabelki, maski, wkłucia są dla nas zbyt intymne by wrzucać je do sieci, obiecujemy zaktualizować fotkę jak Junior poczuje się lepiej 😘

niedziela, 14 stycznia 2018

Olsztyn

Styczeń powitał nas przerażeniem wymieszanym ze strachem, a do kompletu dołączyła bezsenność, cóż w końcu z powitaniem Nowego roku zaczęliśmy odliczać dni do wyjazdu do Olsztyna. Starzy już jesteśmy i coraz trudniej nam przygotować się na ciężkie przejścia... szczególnie, że wiele w naszym życiu doświadczyliśmy... Olsztyn, sami wybraliśmy to miejsce, nie bez powodu bo jeśli chodzi o prostowanie osi nie mają sobie równych, poza tym to piękne miasto więc coś dla ducha też musi być.
Ktoś tu się całkiem nieźle bawi
Pomieszkujemy tu od środy, od czwartku Gabryś jest pacjentem oddziału ortopedii urazowej, przebadaliśmy się już wzdłuż i wszerz 😀 oddaliśmy hektolitry krwi, sprawdziliśmy czy serce na miejscu i czy brzuch działa, tylko oś jakby ruchoma, bo zdecydowanie nie na swoim miejscu😕. Zrobiliśmy tomografię bez narkozy!!! - okazuje się, że da się 🤔.  Jeżeli nic sie nie zmieni w poniedziałek rano lecimy na BLOK!!! 😱😱😱Także zaciskamy paluchy Kochani ✊✊✊ wasze wsparcie jest nam teraz potrzebne bardziej niż kiedykolwiek 💚💙💛 
Ps. A może ktoś będzie jutro w Kościele i poświęci Gabrysiowi choć jedną "zdrowaśkę".

czwartek, 4 stycznia 2018

😊 koniec roku

Ostatni tydzień przedświąteczny był dla nas dość intensywny. 
Grudzień to u nas czas wszelkich formalności, wszystkie umowy, opłaty dokumenty i wiele innych dla nas zaczyna się, czy jak kto woli, kończy się w grudniu, więc załatwiania jest co nie miara... Dodatkowo Gabryś dostał dofinansowanie, o które walczyliśmy od sierpnia (ale o tym innym razem), więc spadł na nas dodatkowy stos papierologii i latania z miejsca na miejsce - podołaliśmy. A, że na koniec roku króluje sezon gilowy, znalazło się miejsce w Dzielnym Misiu i wróciliśmy na rehabilitację, a nawet zaliczyliśmy tygodniowy turnus. Było ciężko bo przez izolację przedoperacyjną Gabryś totalnie wypadł z rytmu, o wstawaniu nawet nie mówię, ale dał radę nasz dzielniak, jak zawsze!





To już naprawdę był ostatni turnus w tym roku i ostatni turnus przed operacją.
Jeszcze przed świętami zadzwonił doktor z wiadomością o nowym terminie. Wielką radość sprawił nam tą informacją i nie mały ból czterech liter- bardzo czekamy na tą operację!  a boimy się jeszcze bardziej niż się cieszymy. Podsumowując, w styczniu ruszamy do Olsztyna...
Znów musieliśmy zreorganizować plany na najbliższy czas, szczególnie ten świąteczny... nie przygotowaliśmy nic na święta w końcu miały być podlaskie.
Choinkę wyczarował Gabryś, własnoręcznie pomalował a nawet w każdym detalu ozdobił, tak bardzo wczuł się w rolę, że gdy pani Ania zabrała mu pędzelek to malował paluchami. Jednogłośnie z tatą stwierdziliśmy, że taka piękna, że to właśnie ona ozdobi nasz dom w tegoroczne święta, fakt być może nie sięgnęła sufitu ale za to jakie arcydzieło .
Generalnych porządków też nie było, trzepanie dywanów, mycie okien przeszły nam koło nosa - takie zadania ekstra wykonujemy gdy mamy na to czas, i tak musieliśmy zadowolić standardowym jeżdżeniem na szmacie. Uwierzcie by celebrować świąteczny czas nie trzeba zdawać testu białej rękawiczki, lodówka nie musi pękać w szwach, a my z językiem na brodzie nie musimy oblecieć wszystkich sklepów, bo święta się odbędą bez względu na to czy odhaczymy te wszystkie zadania czy też nie.  
Misja izolacja powróciła... święta w domu 😱😱, żadnych szalonych przygotowań, pościel w pierniki, skarpety w reniferki, beza w lodówce, coś na obiad na te dwa dni i mega tęsknota, no bo jak to tak Boże Narodzenie bez najbliższych... 
Nie wytrzymaliśmy, zebraliśmy parę pilnie potrzebnych Gabrysiowi rzeczy i ruszyliśmy na Podlasie, wigilia z najbliższymi to najważniejsza rzecz ever,  poza tym same pyszności tylko w rodzinnym domu i nikt nie przygotuje maku na milion sposobów jak moja mamusia - mak to u nas hit wigilijny, ostro ściemniamy przy początkowych potrawach by na mak zachować jak najwięcej miejsca 😀. 
otwieranie prezentów po Gabrysiowemu :) 
Na deser wspólne kolędowanie aż do samej Pasterki - zapłakałabym się w domu bez tego wszystkiego i bez nich wszystkich. Trochę po północy byliśmy wróciliśmy do domu, od tamtej pory odsypiamy, odpoczywamy i lenimy się totalnie... no i załatwiamy ostatnie formalności, w końcu w przyszłym tygodniu ruszamy w trasę... Zupełnie nie wiem jak to się dzieje ale mi nadal brakuje czasu na wszystko...

Kochani na ten Nowy Rok życzymy Wam zdrówka bo ono zawsze potrzebne, oby było w nadmiarze, marzeń, o które warto walczyć, radości, którymi warto się dzielić, przyjaciół z którymi warto być, nadziei bez której nie da się żyć i szczęścia w każdej ilości niech ten Nowy Rok przyniesie samo dobro🍾🎇🎉🎊🎆🎈

czwartek, 14 grudnia 2017

Olsztyn odwołany

Generalnie od tygodnia powinniśmy pomieszkiwać w Olsztynie...
Generalnie od poniedziałku widok Gabrysiowej osi powinien być zbliżony do ideału, bo zgodnie z wszelkimi planami to właśnie w poniedziałek miała odbyć się operacja kręgosłupa Gabrysia... Niestety bądź stety  zostaliśmy przesunięci na inny termin - prawdopodobnie na styczeń. 
Kiedy w listopadzie rozmawiałam z naszym doktorem (który będzie operował Gabrysia) ustaliliśmy, że ze względu na szczypiorkową chudość młodego zamówi specjalnie dla niego cieniutkie implanty. Gabryś będzie 4 pacjentem doktora, któremu wstawi taki rodzaj implantów, a taka decyzja została podjęta przede wszystkim ze względu na bezpieczeństwo Gabrysia, standardowe implanty są po prostu za duże, a śruby mogłyby doprowadzać do wewnętrznych stanów zapalnych a nawet przebicia skóry. Jak się okazało dzień przed naszym wyjazdem -niestety implanty nie dotarły - jeszcze... Ustaliliśmy z panem doktorem, że czekamy, na dzień dzisiejszy to najlepsze wyjście z możliwych, trochę nam smutno bo ostanie miesiące naszego życia podporządkowaliśmy pod ten właśnie grudniowy termin, z drugiej strony jesteśmy świadomi że ta decyzja została podjęta przede wszystkim ze względu na zdrowie i dobro Gabrysia, wiec cierpliwie czekamy .
Gabryś jakby odetchnął z ulgą  a my cieszymy się na rodzinne podlaskie święta , dodatkowo w piąteczek pani matka podżemowała na koncercie na którym swoją nieobecność opłakiwałam już od wakacji... wiec nie ma tego złego ;) . 
Wykorzystując każdą wolną chwilę dłubiemy bombeczki i kleimy karteczki - staramy się jeszcze jakoś wykorzystać te ostatnie dni przedświąteczne na akcje charytatywne, stąd jak to u nas w grudniu totalny brak czasu na cokolwiek...
Poza tym w trybie pilnym  wróciliśmy na rehabilitację.

Jedyne o co chcemy Was poprosić to o kciuki by implanty dotarły jak najszybciej, a my nie tracimy nadziei  w końcu pan doktor powiedział że będzie prosto!

wtorek, 28 listopada 2017

1% podsumowanie

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zakończyła księgowanie jednoprocentówek za 2016 rok.
Pragniemy podziękować wszystkim, którzy kolejny bądź pierwszy raz przekazali swój 1% na rehabilitację Gabrysia. Dziękujemy również tym, którzy włączyli się w akcję rozpowszechniania naszego apelu, dziękujemy za udostępnianie na facebook-u czy blog-ach, dziękujemy rodzinie, przyjaciołom, bliższym i dalszym znajomym, ale również wszystkim tym, którzy dla nas pozostaną anonimowi, a mimo to obdarzyli nas swoim ogromnym zaufaniem, każdy nawet maleńki gest to dla nas wielka pomoc. 

Wszystkie zgromadzone środki zostaną przekazane na regularną rehabilitację Gabrysia, opiekę medyczną bądź udział w turnusach rehabilitacyjnych. Dzięki intensywnej rehabilitacji - Gabryś, choć małymi kroczkami, wciąż robi postępy, niestety w ostatnich latach zaliczyliśmy ogromny regres, ale rehabilitacja i spotkania z ukochanymi terapeutami dają naszemu dziecku ogromną radość, a my widzimy tego efekty, dlatego tym bardziej jesteśmy wszystkim wdzięczni - dzięki Waszemu wsparciu Gabryś ma dostęp do regularnych zajęć. 
Wiemy, że zwykłe DZIĘKUJĘ to za mało, to jednak tylko w ten sposób możemy okazać Wam wdzięczność... Chcielibyśmy podziękować każdemu z Was osobno, chociaż wysyłając "uśmiechnięte zdjęcie" Gabrysia, niestety ze względu na ochronę danych osobowych Fundacja nie udostępnia nam danych osób przekazujących 1% dla naszego synka, dlatego podajemy chociaż listę US z których wpłynęły środki na subkonto Gabrysia: 
US Biała Podlaska, I i II US w Białymstoku, US Bielsk Podlaski, II US w Bydgoszczy, US Chorzów, US Chrzanów, US Częstochowa, US Ełk, US Grodzisk Mazowiecki, US Grójec, US Hajnówka, US Iława, US Jaworzno, US Kraków Stare Miasto, US Konin, US Legionowo, US Legnica, US Lubaczów, I US Lublin, US Łuków, US Mińsk Mazowiecki, US Nakło nad Notecią, US Nowa Sól, US Nowy Targ, US Olsztyn, US Ostrów Mazowiecka, US Otwock, US Piaseczno, I  US w Poznaniu, I US Radom, II US Radom, US Racibórz, US Rybnik, US Siedlce, US Siemiatycze, US Starachowice, US Świdnica, US Warszawa Bielany, Bemowo, Mokotów, Praga, Targówek, Śródmieście, Ursynów, Wawer, Wola, US Wodzisław Śląski, US Wołomin, US Wyszków, US Żyrardów.
Jeszcze raz wszystkim DZIĘKUJEMY <3 <3