poniedziałek, 2 kwietnia 2018

Życie po życiu...

Już 3 tygodnie pomieszkujemy w domu, próbujemy poskładać jakoś nasze życie w całość, ustawić plan działania na przyszłość i przede wszystkim ustalić priorytety. Nie jest łatwo, bo gdzieś z tyłu głowy wciąż mieszkają wydarzenia z początku miesiąca... 
Ze szpitala przeszliśmy pod opiekę hospicjum, to nie tak, że z Gabrysiem jest aż tak źle, że od razu opieka paliatywna, zależało nam by Gabryś miał jak najlepszą opiekę po powrocie do domu, szczególnie, że po oiomie nie wędrowaliśmy po innych oddziałach. Przerażeni nocnym wyskokiem naszego syna trochę zwątpiliśmy w nasze możliwości, wpuszczając kogoś do naszego domu chcieliśmy poczuć się bezpiecznie i to bezpieczeństwo zapewnić Gabrysiowi, ale też liczyliśmy na pomoc, wierzyliśmy, że ktoś weźmie nas za rękę i przeprowadzi przez ten najtrudniejszy czas. A czas zawsze weryfikuje nasze działania, cóż nasze rodzinno - hospicyjne relacje są skomplikowane 😂😂😂 bądź nazywając rzeczy po imieniu mamy zdecydowanie inne priorytety w leczeniu Gabrysia... my chcemy Gabrysia ciągnąć w górę, przypominać wszystko co potrafił a nawet tego go uczyć, a hospicjum no cóż, najlepiej położyć, nafaszerować lekami i niech się regeneruje - tylko niby jak... skoro usypiamy jego organizm, a co za tym idzie on przestaje pracować, i jeszcze dieta, lekko przymusowa, wprost wielkanocna... bo cały czas jaja, ale to jeszcze byśmy zaakceptowali jednak Gabrysia żołądek ma zupełnie inne zdanie... totalnie nie radzi sobie z nowym jadłospisem i stoi... nawet nie chcę sobie wyobrażać jaki to musi być ból kiedy przewód pokarmowy nie działa i wszystko zalega...
I żeby nie było, że jestem nie wdzięczna hospicjum też nam bardzo pomaga, mamy zapewnioną opiekę medyczną, dwa razy w tygodniu do Gabrysia przychodzi pielęgniarka (pani Magda jest troskliwa, oddana, wspaniale zajmuje się naszym Gabrysiem), oraz rehabilitantka (pani Małgosia Gabryś zaakceptował ją przy pierwszej wizycie co zdarza się naprawdę rzadko), dodatkowo Gabryś jest pod stałą opieką lekarzy, poza tym otrzymaliśmy do użytku domowego wszystkie potrzebne sprzęty, ssak, koncentrator tlenu, jonizator powietrza czy asystor kaszlu, ciężko byłoby to wszystko zorganizować na powrót Juniora do domu, teraz nadrabiamy zaległości oczywiście w miarę możliwości, bo np. asystor kaszlu kosztuje tylko 18 tys. zł... więc pomimo całej jego cudowności, nasz nie będzie 😁
Gabryś ze szpitala wrócił z sondą do żołądkową, przez którą jest karmiony, jego przełyk jest bardzo wiotki, co według nas jest skutkiem niedotlenienia do jakiego najprawdopodobniej doszło w czasie zatrzymania. Żyjemy nadzieją, że odpracujemy to, co uciekło, a Gabryś jeszcze buzią będzie pochłaniał tony lodów, i właśnie o to walczymy od powrotu ze szpitala, choć bez przerwy słyszę... nie, buzią proszę mu nic nie dawać, bo jeszcze się zachłyśnie... nie buzią to on już nie będzie jadł... A ja... no cóż ślepo wierząca w możliwości naszego "Kulawego szczęścia" od pierwszego dnia w domu podaję wszystkie kropelkowe witaminki, potem dorzuciłam vibovitek, potem trochę picia ze strzykawki, tranik, aż dziś jednorazowo Gabryś zjadł 120ml posiłku 💪💪💪 - nazwijmy go zupką - jest nadzieja!!! - stan na piątek 😉.
Co do sondy, to choć całe życie się przed tym broniliśmy, zdecydowaliśmy się zamienić ją na pega (to rurka, którą można podać posiłek do żołądka przez powłoki brzuszne), wierzymy, że Gabi będzie jadł samodzielnie ale póki, co jego przełyk nie ogarnie całodziennej racji żywnościowej dla 13-latka, a uwierzcie samo zakładanie sondy (to też już ogarnęłam😱, ale ręce zawsze wchodzą mi na pierwszy poziom delirki, gdy mam to powtórzyć) jest cholernie nieprzyjemne, funkcjonowanie z nią na co dzień też mega wyzwanie, dlatego podjeliśmy taką decyzję. Aktualnie jesteśmy w trakcie ustaleń z CZD terminu i sposobu w jaki ów cudo doktorzy Gabrysiowi zainstalują. Było by wspaniale gdyby udało sie to zrobić endoskopowo, ale w przypadku Gabrysia to może być trudne.
Pamiętam nasze pierwsze oiomowe dni, kiedy jeszcze nie działo się nic, kiedy powrót Gabrysia miał być cudem, pamiętam pierwsze pozarespiratorowe oddechy, te wytrzeszczone oczy koło południa, gdy każdego dnia stawaliśmy przy jego łóżku, jego buzia tak cudnie promieniała, pamiętam strach przed rurką tracheo, na którą próbowaliśmy się psychicznie ale i fizycznie przygotować od pierwszych szpitalnych momentów, a on dzień po dniu odsuwał to "wyzwanie"... Tak, do domu wrócił bez rurki, taki słabiutki, znów pokazał, że niemożliwe staje się możliwe, dzielnie walczący... Ciężki był ten ostatni czas, los znów przewrócił nam życie do góry nogami i finał, jakże szczęśliwy pomimo wszystkich problemów które przyniósł... "Dobrze, że jesteś" powtarzamy codziennie naszemu dziecku i nie mamy wyjścia musimy chociaż spróbować dorównać mu kroku i tak jak on po prostu się nie poddawać! 
W piątek zaliczyliśmy pierwszy pooitowy spacer, na środę zaprosiliśmy nasze nauczycielki, a jutro przychodzi rehabilitacyjny wujek - cóż mogę dodać - wracamy do życia i wierzymy, że wszystko przed nami i właśnie o to "wszystko" będziemy walczyć.

Edit: Przez te ostatnie dni Gabi doskonalił jedzenie buzią, my przecieraliśmy oczy ze zdumienia, ukradkiem zbierając łzy, dziś nawet pozwoliliśmy Dzielniakowi na spędzenie większej części dnia bez sondy - pani matka już ze stanem przedzawałowym, przed snem trzebą ją znów zainstalować... 

sobota, 31 marca 2018

🐣🐣 Wielkanoc🐣🐣 🐤

Niech krzyż, który swoimi ramionami
łączy niebo z ziemią i ludzi między sobą,
rozrasta się na naszej ziemi
w wielkie drzewo przynoszące owoce zbawienia.
                                                              Jan Paweł II

Wielkanoc to czas otuchy i nadziei.
Czas odradzania się wiary w siłę Chrystusa i drugiego człowieka.
Życzymy, aby Święta Wielkanocne przyniosły radość oraz wzajemną życzliwość.
By stały się źródłem wzmacniania ducha.
Niech Zmartwychwstanie, które niesie odrodzenie napełni Was pokojem i wiarą,
niech da siłę w pokonywaniu trudności i pozwoli z ufnością patrzeć w przyszłość... 
Wesołych świąt Kochani!

piątek, 16 marca 2018

powroty...

W poniedziałek wróciła nadzieja i trochę strach, nie wiedzieliśmy jak Gabryś poradzi sobie w nocy bez respiratora, w końcu rurka poszła aut 😱
Pozostało nam wierzyć w moc naszego syna i prosić Boga o kolejne jutro. Jutro nadeszło i kolejne i kolejne, Gabryś powoli wracał, coraz mniej korzystał z maski tlenowej, zaczął kaszleć początkowo bez głosu... ale z każdym dniem było coraz lepiej, nawet zaczął odkrztuszać wydzielinę i powolutku zaczął sobie radzić z połykaniem, ale to było zbyt mało by mógł samodzielnie jeść, choć wystarczająco dużo by wrócić do domu ❤.
Właśnie sobotę wróciliśmy do domu... Cholernie zmęczeni, przerażeni... 
Trudny to powrót
 I trudny był ten ostatni tydzień, szczerze to od niedzieli próbuję coś napisać i padam z nosem w laptopie... 
Próbujemy pozbierać się do kupy i jakoś ruszyć do przodu, trudny to będzie start, ale dla nas najważniejsze że Gabryś wrócił, można powiedzieć że z bardzo dalekiej podróży...
Dziękujemy wszystkim za wsparcie!

poniedziałek, 5 marca 2018

Oitowe życie

Generalnie to nie wiem od czego zacząć... chyba powinnam od czwartku, bo wtedy wszystko się zaczęło...
w nocy Gabryś się zatrzymał 😢😢😢 oddechowo i krążeniowo, pogotowie, reanimacja trwająca wieczność i cud - bo po tym wszystkim Gabi nadal jest z nami. Oit, respirator, ta cała piszcząca aparatura... to ostatnio nasza codzienność i poranny telefon i ponuro brzmiące "żadnych zmian"... własna bezsilność przerastająca strach, albo na odwrót... do wczoraj, wczoraj pielęgniarka opiekująca się Gabrysiem zrobiła nam prezent i pokazała nam że przy czynnościach pielęgnacyjnych odłącza respirator a Gabi oddycha sam, słabo, bardzo się męczy ❤najlepszy prezent na urodziny od naszego dziecka 💚
Taka nadzieja ❤ w taki dzień ❤
Dziś nasz syn przywitał nas bez respiratora, był zaintubowany ale od 9 rano oddychał sam ❤ z tlenem!!! przez 12 godzin.
Niedawno dzwoniłam na OIT i pani ordynator powiedziała że wyjęła rurkę i jest zadowolona z tego jak Junior sobie radzi - pierwszy raz od piątkowej nocy 💙ech jest nadzieja!
To nie tak że Gabryś został wyleczony, on powolutku wraca do nas ale przed nim jeszcze długa droga, teraz walczymy o to by pozostał na własnym oddechu, by kaszlał i zaczął sam jeść jeśli to wszystko się uda opuści OIT bez rurki tracheo...
Pamiętajcie o nas, nadal potrzebujemy wsparcia, modlitwy😇😇😇 i kciuków✊✊✊, oby z każdym dniem było tylko lepiej ❤
ps. odpowiadamy od razu na trudne pytanie - dlaczego? nie wiemy przypuszczamy że wydarzenia ostatnich dwóch miesięcy zbyt mocno obciążyły organizm Gabrysia

piątek, 2 marca 2018

...

Ciężka noc za nami... dzień wcale nie lepszy...Gabryś jest na Oiomie 😢😢😢 dziecięcego szpitala przy Niekłańskiej... w nocy zatrzymał się oddechowo, nie wiemy co dalej...
pomódlcie się za nas 😇😇😇 za naszego Dzielniaka przede wszystkim!

wtorek, 13 lutego 2018

Zszywki

Dom ❤ tu wszystkie troski znikają a rany goją się szybciej ❤ i pewnie u nas tak byłoby gdyby nie zszywki 🤔 tak, tak zszywki...
Te ozdabiają Gabrysiową oś od operacji, po pierwszej było ich ponad 40 - ciocia Marta wyliczyła... po drugiej 65 😱😱😱 - podobno dzięki  zszywkom tak duże blizny  szybciej się  goją.
 I u nas było pięknie, za pierwszym razem blizna po dwóch tygodniach sie zrosła, zdziwienie nasze było  ogromne, gdy po powrocie do domu blizna nr 2 zaczęła podciekać... o przerażeniu nie wspominam, okazało się że mamy tzw wysięk... Po cholerę nam ten cały wysięk, jakby podwójny stres operacyjny to było mało...
na dolnym odcinku blizny skóra nie wytrzymała naciągu, zszywki przerywały ją, a ich końce zatrzymywały się centralnie w środku blizny.... nawet nie jesteśmy w stanie wyobrazić sobie jak to musiało boleć... oczywiście cały czas smsowaliśmy z naszymi doktorami, podsyłaliśmy im ładne zdjęcia a oni nam w zamian wskazówki jak z tym cudem natury postępować 😕 Dziś odbyliśmy wizytę u jednego z operujących Gabrysia doktorów, obejrzał dokładnie naszą bliznę, wyciągnął wędrujące zszywki - dokładnie 6... okazało się że wysięk może występować do 4 tygodni od operacji... czyli to nie koniec bezsennych nocy pani matki 😱😱😱 
Dziękujemy wujkowi Patrykowi za wycieczkę do Grodziska Mazowieckiego i czas który nam dziś poświęcił ❤❤❤ wszak pani matka bardzo samodzielna jest, ale jeszcze za wcześnie na samotne podróże z Gabrysiem 🚗🚗🚗
Podróż była bardzo męcząca, Junior odsypiał ją 4 godziny, a to znaczy ze wciąż jest bardzo słaby... ech byleby do wiosny

środa, 7 lutego 2018

dom

Wróciliśmy ❤❤❤
Cali, zdrowi❤❤❤
Niektórzy nawet zdecydowanie prości!!!!
Zmęczeni...
Niewyspani...
Przerażeni...
Szczęśliwi 💙💚💛 w końcu w domu, wszystkie rany goją się szybciej 😍
Także ten, regenerujemy się